«Когда есть препараты - мы живем»: девятилетняя Вика из Геленджика борется со страшной болезнью

За лучезарной улыбкой девятилетней Вики Синебрюковой из Геленджика - боль, слезы матери, пустые ожидания и долгие годы борьбы с неизлечимым заболеванием. У малышки муковисцидоз, и единственное, что ей сейчас жизненно необходимо - получать положенные по закону препараты в срок. Но об этом, к сожалению, пока приходится только мечтать. В конце марта семья Синебрюковых отметит год с начала терзаний в попытках изменить ситуацию и хоть как-то повлиять на сферу здравоохранения. 
 
Подробности нелегкой истории "Блокноту" рассказала Екатерина, мать маленькой, но не по годам умной и сильной Виктории. Женщина поведала, каково это - растить ребенка с муковисцидозом, и с какими трудностями сталкиваются такие родители в нашей стране. Екатерина не стала говорить за всех, но отметила, что только в Краснодарском крае у нее много сторонников. Что уж думать о масштабах России? 

- За все это время я научилась более-менее спокойно говорить о диагнозе дочери. И с таким можно жить. Вике 9 лет, сейчас она учится во втором классе - почти отличница. Она занимается танцами, раньше увлекалась фигурным катанием. Хороший, добрый и талантливый ребенок, - делится Екатерина Синебрюкова. - По здоровью сложно сказать. У нас смешанная форма муковисцидоза, тяжелая мутация. В основном под удар попадают легкие и ЖКТ: в легких хроническая синегнойная инфекция, для которой требуется регулярный прием антибиотиков, не работает поджелудочная. Пища не переваривается у Вики сама, для этого и нужен "Креон". Когда есть препараты - мы живем, когда их нет - выживаем. 



Несмотря на все диагнозы ребенка, получить необходимые лекарства - настоящее испытание. В конце марта 2020 года женщина получила рецепт на 100 упаковок препарата "Креон-25000", но его до сих пор не выдали. Приходится выкручиваться и заменять другим видом медикамента, только его уже следует применять в гораздо большей дозе. Ее, кстати, тоже не достает. А Екатерина Синебрюкова в это время оббивает все углы и пишет во все возможные инстанции, чтобы добиться справедливости. 

-  Мой ребенок не получает положенный препарат уже почти год. 30 марта 2020 мне выдали рецепт на 100 упаковок "Креон-25000", однако таблетки до нас так и не дошли. Сейчас выписывают взаимозаменяемые лекарства - "Креон-10000", в них разнятся только дозировки. В 25-тысячном наша ежемесячная потребность - 25 упаковок, а в 10-тысячном - аж 63. Опять же: могут выдать несколько пачек, потом снова тишина. Могу сказать только то, что нас ни разу не обеспечили препаратом в полном объеме. Предполагаю, что они даже 30% положенного плана не выполнили. Это самое настоящее преступление. 

Мать Виктории несколько раз обращалась в Росздравнадзор, Минздрав и даже в администрацию президента. Там, как делится Екатерина, ее "перекинули" обратно в надзорный орган в сфере здравоохранения, где уже были зафиксированы жалобы. Ситуация продвинулась после письма в прокуратуру: недавно женщина получила ответ, официальное обращение зарегистрировали в правоохранительных органах краевой столицы. 

- Как только стала освещать эту ситуация, поняла, что счет упаковок идет буквально на тысячи. Не одна я в крае такая мать, родители стали отзываться на мои публикации в социальных сетях. Я даже представить не могла, что у нас такая ситуация патовая. При этом, чиновники только и делают, что пишут о выделенных миллиардах в сферу здравоохранения, вот только с каждым годом ситуация, как по мне, все хуже и хуже. 

За прошедшие 2 месяца 2020 года Синебрюковы получили для маленькой Вики только 25 упаковок "Креон-10000" при потребности в 63 упаковки каждый месяц. Мать девочки уверена, что проблему сможет сдвинуть с мертвой точки только широкая огласка. Хочется верить, что общими силами нам все-таки удастся помочь не только Вике, но и сотням, тысячам других детей. 

София Донес 

Новости на Блoкнoт-Новороссийск