"На глазах у родителей эти дети просто умирают. Вениамин Иванович, я к вам обращаюсь, как к отцу. У вас же есть дети! Возьмите ситуацию под контроль".

Несколько дней назад актриса Алена Хмельницкая обратилась к губернатору Краснодарского края с просьбой помочь детям, больным спинально-мышечной атрофией (СМА). Напомним, шесть малышей в возрасте от 3 -х до 6-ти месяцев находятся в Краснодаре в тяжелом состоянии из-за отсутствия положенной им по закону поддерживающей терапии препаратом "Спинраза". 2 февраля  Минздрав Кубани прокомментировал ситуацию с лечением детей со СМА. 

- Все дети, у которых диагностирована СМА, находятся под наблюдением специалистов. В настоящее время в Краснодарском крае под наблюдением находятся 57 детей со СМА, 30 из них уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам» - отметили в пресс-службе ведомства. 

Также стало известно, что из резервного фонда на закупку "Спинразы" для шестерых детей планируют выделить 190 млн.рублей. Всего для лечения детей с этим редким генетическим заболеванием в крае необходимо порядка двух миллиардов рублей.

- Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: «Спинразы» и «Рисдиплама» для всех детей со СМА на Кубани мы уже направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации, - прокомментировали в пресс-службе Минздрава.

Однако ответ ведомства "дети находятся под присмотром специалистов" вызвал негодование актрисы. 

- То есть дети с диагнозом СМА теряют свои навыки, функции, глотание, дыхание. Они умирают под наблюдением специалистов. Вы знаете, дорогой Минздрав Краснодара, я желаю вам всем остаться без лекарств, которые вы принимаете, под наблюдением специалистов. Интересно, сколько вы протянете под наблюдением специалистов, но без лекарств. Зачем вам лекарства? Они будут в скором времени, месяца через 3-4. Устраивает вас такое положение? 

Высказалась Хмельницкая и по поводу решения выделить на шестерых детей 190 млн.рублей. 

- 24 ребенка получают препарат из Швейцарии. Из 57 на 6 детей выделен препарат "Спинраза". А что делать остальным? Это русская рулетка?- задается вопросом актриса. 

Напомним, препарат "Спинраза" относится к самым дорогим лекарствам в мире. Стоимость одного флакона составляет около 7 млн.рублей, и таких уколов в первый год жизни больного ребенка нужно шесть. Далее, в качестве поддерживающей терапии,  необходимо ставить по три укола в год. 

А тем временем в Краснодаре проходят одиночные пикеты родителей у стен администрации. Обратить на себя внимание просят отчаявшиеся люди, у которых нет времени ждать.

Натали Эн